Выслушать родителей пришли представители министерств здравоохранения и образования, областного управления Роспотребнадзора, прокуратуры, регионального парламента. Многие из мам и пап подключались к диалогу в режиме онлайн.
«Темы, которые инициированы к обсуждению, очень серьезные, и, говоря о целиакии, мы будем мыслить шире, поскольку большинство из поставленных вопросов характерны и для больных с другими нозологиями», - отметила Татьяна Загородняя, открывая круглый стол.
Депутат Саратовской областной думы Иван Дзюбан призвал собравшихся к максимально честному обсуждению проблем и заверил, что итоги мероприятия лягут в основу новых законодательных решений.
Замминистра здравоохранения Денис Грайфер рассказал собравшимся, что для целиакии характерны расстройства желудочно-кишечного тракта, обусловленные непереносимостью глютена - группы белков, содержащихся в злаках. В разных этнических группах частота возникновения недуга неодинакова.
В России это примерно один случай на тысячу человек.
«В Саратовской области зарегистрировано 99 несовершеннолетних пациентов с целиакией. Болезнь сложно диагностировать на ранних стадиях, и волшебной таблетки от нее не существует. Каждому пациенту важно соблюдать специальную медикаментозную программу и строгую пожизненную диету», - подчеркнул чиновник.
Сложностями будней целиатиков поделилась одна из родительниц Мария Баландина. Она рассказала, что организовать правильный рацион больного малыша очень непросто. Перечень продуктов, разрешенных таким пациентам, очень узок, а специализированные изделия в магазинах имеют не только скудный ассортимент, но и высокую цену.
По словам Загородней, из-за необходимости в строгой диете дошкольное образование для детей с целиакией становится фактически недоступным. Не имея возможности отдать ребенка в детсад, мамы таких малышей не могут выйти на работу, в то время как семейный бюджет требует постоянных вливаний: на еду, лекарства и витамины для одного больного ребенка ежемесячно тратятся десятки тысяч рублей. При этом большинству из них не дают статус инвалидов, а следовательно, они не имеют права на меры господдержки.
«Изучив опыт других регионов, можно заключить, что выстроить систему помощи таким семьям вполне реально. Так, в Новосибирске, Санкт-Петербурге, Череповце, Ставрополе для воспитанников с целиакией, пищевой аллергией, фенилкетонурией и непереносимостью молочного белка работают специальные дошкольные учреждения или отдельные группы в детсадах с индивидуальным пищеблоком. В этих и ряде других регионов на больных детей выплачивают пособия из местных бюджетов и выделяют бесплатные путевки в санатории. Эти механизмы можно было бы взять за основу для внедрения в Саратовской области», - предложила омбудсмен.
