Размер шрифта:AAA
Цвета сайта:ЦЦЦ
ИзображенияВкл.Выкл.
Настройки
Обычная версия

Популярное

Новости

Саратовская семья не нашла в аптеках антибиотик для бабушки с пневмонией
Саратовская семья не нашла в аптеках антибиотик для бабушки с пневмонией
20:55, 21 октября 2020
Жители Саратова пришли за покупками в «Триумф» без масок
Жители Саратова пришли за покупками в «Триумф» без масок
20:30, 21 октября 2020
«Гроздь» оштрафовали на 200 тысяч рублей за нарушения в период пандемии
«Гроздь» оштрафовали на 200 тысяч рублей за нарушения в период пандемии
19:59, 21 октября 2020
Житель Саратова после раскаяния в связи с террористами стрелял в сотрудников ФСБ
Житель Саратова после раскаяния в связи с террористами стрелял в сотрудников ФСБ
19:20, 21 октября 2020
Саратовцев хотят вовлечь в экотуризм вместо отдыха за границей
Саратовцев хотят вовлечь в экотуризм вместо отдыха за границей
19:01, 21 октября 2020
Застройщику проблемного дома дали 2 недели на устранение недочетов
Застройщику проблемного дома дали 2 недели на устранение недочетов
18:27, 21 октября 2020
В ДТП с «Лексусом» под Саратовом разбились мужчина и женщина из такси
В ДТП с «Лексусом» под Саратовом разбились мужчина и женщина из такси
17:49, 21 октября 2020
Многоэтажку в центре Саратова не могут достроить из-за высоты крана
Многоэтажку в центре Саратова не могут достроить из-за высоты крана
17:35, 21 октября 2020
Водители и пассажиры автобусов продолжают нарушать масочный режим
Водители и пассажиры автобусов продолжают нарушать масочный режим
17:21, 21 октября 2020
В Саратове отделы ЗАГС начали принимать заявления на ночные свадьбы
В Саратове отделы ЗАГС начали принимать заявления на ночные свадьбы
17:07, 21 октября 2020
В Саратове начал курсировать московский троллейбус с турникетом
В Саратове начал курсировать московский троллейбус с турникетом
16:54, 21 октября 2020
Дорогу к Парку покорителей космоса строят по новым технологиям
Дорогу к Парку покорителей космоса строят по новым технологиям
16:00, 21 октября 2020
Жители саратовского поселка заявили о гибели скота во время пожара
Жители саратовского поселка заявили о гибели скота во время пожара
15:33, 21 октября 2020
Губернатор раскритиковал строителей Дворца водных видов спорта
Губернатор раскритиковал строителей Дворца водных видов спорта
15:19, 21 октября 2020
В Саратове не видят причин продлевать каникулы всем школьникам
В Саратове не видят причин продлевать каникулы всем школьникам
14:52, 21 октября 2020
Саратовцев попросили не скупать лекарства без разбора
Саратовцев попросили не скупать лекарства без разбора
14:25, 21 октября 2020
Губернатор после жалоб в соцсетях поручил разобраться с оказанием медпомощи
Губернатор после жалоб в соцсетях поручил разобраться с оказанием медпомощи
14:11, 21 октября 2020
В Саратовской области коронавирусом заболели 127 студентов
В Саратовской области коронавирусом заболели 127 студентов
13:44, 21 октября 2020
В саратовских больницах на ИВЛ остаются более 200 пациентов с коронавирусом
В саратовских больницах на ИВЛ остаются более 200 пациентов с коронавирусом
13:17, 21 октября 2020
Мужчину застали в «Соблазне» без маски и оштрафовали на 7,5 тысячи рублей
Мужчину застали в «Соблазне» без маски и оштрафовали на 7,5 тысячи рублей
13:03, 21 октября 2020
В горящей даче под Саратовом погиб мужчина
В горящей даче под Саратовом погиб мужчина
12:43, 21 октября 2020
Под Саратовом автобус с пассажирами врезался в столб
Под Саратовом автобус с пассажирами врезался в столб
12:27, 21 октября 2020
В Саратове еще несколько улиц до утра остались без воды
11:55, 21 октября 2020
Саратовцев просят помочь 2-летней девочке с редким заболеванием

Саратовцев просят помочь 2-летней девочке с редким заболеванием

11 октября 2020, 19:02
2487
В редакцию ИА «Регион 64» обратилась жительница Саратова Елена Ларина и попросила помочь ее 2-летней дочери Алине.

Девочка страдает редким генетическим заболеванием - гипераммониемией, при котором аммиак, получаемый из белковой пищи, не выводится из организма и начинает повреждать органы и ткани, в первую очередь нервную систему и головной мозг.

Для нормальной жизни ребенку необходим портативный аппарат «Аммоний» для анализа крови на аммиак. Стоимость аппарата более 100 тысяч рублей, но в семье нет таких денег.

«Аппарат нужен, чтобы контролировать ситуацию после каждого приема пищи. Пока девочку спасает жесточайшая низкобелковая диета, и она до сих пор не знает вкуса молока, яиц, натурального мяса. Мы едим только специальные пюре из баночек, потому что даже половина яйца - это ее норма белка в сутки. После последнего обследования в Москве врачи выписали ребенку дорогостоящие препараты. Только на 45 дней стоимость одного лекарства составляет 150 тысяч рублей. Нам обещали закупить его в региональном министерстве здравоохранения в течение месяца, ждем. На самом деле очень страшно жить - как будто ходишь по минному полю и не знаешь, что будет завтра», - рассказала Елена.

О том, что ребенок родится нездоровым, она узнала еще во время беременности. Пережив несколько лет назад смерть старшей дочери от такого же заболевания, женщина сделала генетический анализ на ранних сроках.

«Старшая дочь заболела в два года после прививки, точнее, прививка просто дала толчок. Всё началось как обычное отравление - рвота, вялость, небольшая температура, потом вроде бы прошло. Через некоторое время всё повторилось, мы стали переходить из одной больницы в другую, точного диагноза врачи поставить не могли. Дочке становилось только хуже, начались множественные неврологические проблемы, она отставала в развитии, потом совсем перестала реагировать на нас, теряла зрение. Сделали МРТ, она показала разрушение структур мозга, потом была кома, и всё… Ее анализы мы отправили в Москву, только тогда нам назвали причину смерти. Оказывается, и тогда, и сейчас мы были единственными в Саратове, кто имеет такое заболевание, и врачи не знают, как его лечить», - поделилась молодая женщина.

Как объяснили столичные специалисты, болезнь является генетической, у Елены тоже обнаружились признаки подобного заболевания, но оно находится в пассивной форме и не угрожает жизни. Пока Алина ничем не отличается от здоровых ровесников, но беда может нагрянуть в любой день, как только количество аммика в крови повысится из-за того или иного продукта.

Средства на аппарат «Аммоний» для Алины можно перечислять на расчетный счет отца девочки - Ларина Юрия Владимировича: 40817810256009434939 (Поволжский Банк ПАО Сбербанк). Перевести средства можно и через мобильный банк. Номер телефона: +7 987-373-05-11

Со своей стороны ИА «Регион 64» гарантирует, что все имена и факты подлинные.

Стали свидетелями интересного?

Снимайте на телефон, присылайте в редакцию, читайте на sarnovosti.ru

Поделиться в социальных сетях